[日记]一直与病魔作斗争的少女亚也的日记 07.2.13日连载完毕

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1升的眼泪


一直与病魔作斗争的少女亚也的日记


原著：木藤亚也

14岁－－我的家庭

玫璃死了

　　
　　今天是我的生日。我真的已经长大了呢。
　　我想这一切都得感谢父母亲。
　　我以后更要取得好成绩、更健康、没有悲伤。正因如此，所以在这段青春的开端就要万般珍惜，不留下任何遗憾。
　　后天起就要去露营了。不努力做完功课怎能安心地去呢。
　　加油，加油，亚也！
　　玫璃被隔壁的猛犬泰格咬破了头，死了。
　　体型娇小的玫璃使劲地摆着短小的尾巴，想亲近大体格的泰格。
　　“玫璃，站住！快回来”虽然我拼命地这样叫它。
　　悄然无声便这样死去的玫璃，一定很不甘心吧。如果它生来不是一条狗也许也就不会那么早地死去了吧。
　　玫璃，希望你在另外一个世界能够幸福。

　　新宅建成。二楼东面的大房间，是我和妹妹的领地。白色的天花板，以及茶色的木板墙。从窗口向外望去的景色与以往看到的不太一样。虽然有了自己的房间的确很高兴，但房间大了免不了会感到有些寂寞。今晚还能睡得着吗？
　　以崭新的心情出发！
　　一　服装：T恤加长裤（活动起来更方便）。
　　二　每日必做的事：给院子浇水、除草。要看看每一株种着的蕃茄叶里是不是有虫子。也要看一下菊花叶上有没有蚜虫。一旦发现马上消灭。
　　三　不马虎地对待学习。
　　四　另外，把每天能做的事全写在日记里面。
　　就按照以上这几条执行。



我的家庭

　　父亲　四十一岁。虽然脾气有点冲动，不过很和善。
　　母亲　四十岁。她能一下子击中你的要害，这点很可怕。
　　我　　十四岁。青春期初期。处于费解的年纪。用一句话来概括我自己：爱哭鬼。浑身充满感情细胞的人。单纯的一会儿发怒、一会儿又笑嘻嘻。
　　妹妹　十二岁。这个妹妹，无论是在学习上还是性格上都有强烈的敌对意识。这个时期总带有点争强好胜的情绪。
　　弟弟　十一岁。这位有癖好，叫人害怕。发作起来会化身为大哥的样子。养着科罗　（狗）。
　　弟弟　十岁。有想像力丰富的一面，也有轻率的一面。
　　妹妹　二岁。有母亲遗传下来的少许毛发，还遗传了父亲的脸（特别是眼睛和8点20分的眉毛），非常可爱。




15岁－－偷偷靠近的病魔

初露端倪



　　最近不知怎么的日趋消瘦起来。
　　是不是因为做那些小山一样高的作业与自由研究，而没有吃饭的关系呢？
　　虽说这么想，但又没有实际行动，真是苦恼。就算再责备自己也没有任何进展。只是一个劲地在耗费精力。真希望能稍微变胖些啊。

　　雨淅淅沥沥地下着。沉重的书包和手提袋，外加打着伞，最讨厌这样去上学了。
　　正这样想着，就在离家一百米左右，那用小石头铺成的小道上，突然膝盖一软，跌倒在地。
　　下巴重重地摔在了地上。轻轻一摸，手上沾满了鲜血。捡起散落在地上的书包和伞，向右转回了家。
　　屋内传出妈***声音：“有东西忘拿了吗？不早点去可要迟到了哟。”她一边说一边走到了门口。
　　“怎么了？”
　　我只是一个劲地哭着，什么话也说不了。
　　妈妈用毛巾很快地擦拭着我那满脸是血的脸。摔破的伤口里嵌入了沙子。
　　“这下不得不去看医生了。”
　　说完，妈妈就迅速地帮我换掉淋***的衣服，在伤口上紧紧地贴上创可贴后，就急忙上了车。
　　没打麻醉，缝了两针。我一边自责，一边咬紧牙关强忍着疼痛。但比起这个，更觉得对不起因我没能去上班的妈妈。
　　我对着镜子看着摔痛了的下巴在想，是不是因为我的运动神精太迟钝，所以摔倒是手才会没有伸出来撑一下？
　　但下巴里面没什么事。我还没出嫁呢，要是在看得见的地方留下伤痕，那前途就漆黑一片了。
　　体育成绩。
　　初一，3分；初二，2分；初三，1分。
　　真不甘心啊！是我还不够努力吗？
　　整个暑假都在做基础体力训练，原本还指望体力能有所上升的呢。果然还是不行啊！
　　不过，因为并没有坚持很久，会有这样的结果也是理所当然的吧！（理所当然的吧！－郁闷的声音）

　　清晨，望着从厨房窗口那黄色的花边窗帘透入的光和风，我哭了。
　　“为什么，只有我的运动神精这么迟钝啊？”
　　其实是因为今天有平衡木的考试。
　　妈妈垂下双眼说道：
　　“但亚也不是很会学习吗？将来运用好自己喜欢的学科就好啦。擅长英文就彻底地掌握好它。英文可是国际用语，一定会有用场的，就算体育1分也没有关系啊...”
　　我的眼泪止住了，但脸上还留着许多。

　　连眼泪也不能好好地流了。
　　自己的身体好像不能如愿地行动了。
　　一天花五小时就能消化的作业却开着天窗，是我太急躁了吗？不对劲，像是身体里有什么地方开始出故障似的。
　　好可怕！
　　心里憋着闷气思来想去。想运动，想尽情地跑动。想学习，想写出漂亮的字。
　　《泪之托卡他曲》真是首好曲子啊。好喜欢喔！一边听这首曲子一边吃饭的话，饭菜会变得超乎想像的美味呢。



论“妹妹”

　　虽然至今为止，只发觉妹妹坏心眼的地方，但后来想想，其实她还是很温柔的。因为，早晨上学时，弟弟完全不顾我地一个劲向前走着，而妹妹却和慢吞吞的我一起并肩前行。
　　在要过人行天桥时，也会帮我拿着书包，说：
　　“手要抓着扶手爬哦。”

　　暑假的心情也渐渐淡了。
　　吃完晚饭收拾好后，正想回二楼时，妈妈叫住了我：
　　“亚也，过来坐下。”
　　妈妈一脸严肃，我怕会挨批，心里很紧张。
　　“亚也，最近你上半身稍稍有点向前倾斜，走路时也左右摇摆着，你自己知道吗？看到你这个样子，知道妈妈有多担心吗？我们再去医院看看好吗？”
　　“...去哪家医院？”
　　我勉强问道。
　　“我会去找家能好好诊断的医院，放心吧！”
　　眼泪止不住地掉了下来，原本是想说：“谢谢妈妈，让您费心了，真对不起。”但喉咙被堵住了，发不出声音。
　　是因为运动神精迟钝的关系吗？是因为晚上熬夜的关系吗？是因为饮食没有规律的关系吗？我这样自问自答着。但说到要去医院，总归是哪里出了问题吧。这样一想，又无可救药地哭了起来。由于哭过了头，眼睛直发痛。



接受诊断


　　I go to the hospital in Nagoya with my mother.（我和妈妈去了在名古屋的医院）
　　上午九点出发。妹妹的身体不舒服，但还是去了幼稚园。因为我要去看病的缘故...可怜的妹妹。
　　十一点，到达医院（国立名古屋大学附属医院），在等待的3小时里看着书，但心里还是很紧张。由于不安与担心，已不能像往常那样专心看书了。虽然妈妈有告诉我：
　　“已经打过电话给爷爷江逸郎教授了，没事的。”
　　终于轮到我了。心里咚咚乱跳。
　　妈妈开始说明情况。
　　一.跌倒时摔破了下巴的事（一般情况手会伸出来撑一下的，但我的脸却直接摔到了地上）
　　二.走路的姿势不稳定（膝盖的弯曲度很小）
　　三.渐渐消瘦
　　四.动作很缓慢（逐渐缺乏灵活性）
　　听妈妈这样说，心里越发害怕起来。工作忙得团团转的妈妈，竟然还能观察得那样仔细...一切都被看透了啊...不过这样我也就安心了。
　　这么一来，原本独自偷偷担心自己身体的事，全都传达给医生了。烦恼解除。
　　坐在圆圆的椅子上看着医生的脸。是位戴着眼镜，笑嘻嘻的温柔医生，我这才松了口气。闭上眼睛双手张开，让两根食指慢慢接近。单腿站立。躲在床上把腿伸直再弯曲。用捶子敲打膝盖。就这样诊察结束了。
　　“我们做一下CT吧”
　　医生这样说道。
　　妈妈对我说：
　　“亚也，不会痛也不会痒。这只是个把你脑袋里的东西切成圆片来观察的机器而已。”
　　“啊？切成圆片？”
　　从我的角度来看怎么也是个***了。超大的机器从上面慢慢地向下移动。就像乘坐宇宙飞船那样，头部完全包裹住了。
　　“不要动，安稳地睡在那里就好了。”
　　一个穿着白色衣服的人这样说着，一动不动躺着的话，不一会儿就迷迷糊糊地想睡觉了。
　　等了很长一段时间后，取了些药就回家了。
　　作业又多了一项。如好吃药能好的话，就算多得要吃一肚子，我也不会发句牢骚。医生拜托你了。为了不让还是花苞一样的亚也的人生就这样凋谢而尽力吧。
　　因为医院比较远，我又要上学，所以医生说一个月去一次就可以了。我一定会去的，说什么我都会做，所以无论如何一定要治好我。
　　天下闻名的名古屋大学！爷爷江医生！拜托你们了！



悔悟


　　青陵中学唯一的收获物就是桔子了，去行道树那儿除草时，男同学们开始责难我走路的样子。
　　“什么嘛，那种走法就像幼稚园的小朋友一样啊。”
　　“瞧那紧张样，根本就是罗圈腿嘛。”
　　尽说些让人冒火的话来嘲笑我，当然要无视他们的存在。要是把这些人视为对手，那海水也会干涸的。但要强忍住眼水真的很辛苦。总算眼泪没有掉下来。

　　今天，做了件非常后悔的事。
　　是发生在体育课上的事，和往常一样换好衣服就去***。
　　“今天我们要跑到离这儿一公里处的公园去。然后在那儿进行篮球合格考试的练习。”老师说道。
　　我顿时紧张起来。跑步、合格……做不到，我可做不到啊。
　　“木藤你参加吗？”
　　我只是低着头。老师接着说：
　　“那么，你就和O同学就在教室自习吧。”（O同学是因为忘了带体操服）
　　同学们马上就嚷嚷起来。
　　“哇~真好啊，可以自习呢。”
　　我的心里气得真翻腾。
　　“如果觉得自习那么舒服那我来和你换。哪怕只有一天也好。让你明白一下想要做，却做不到的心情。”
　　每次跑步，是的，每踏出一步时感觉到身体的不安稳、依赖性。大家都能做到的事却做不了的屈辱感和悲痛。不实际亲身体验过这滋味是不能理解的吧。即使不能真正明白这样心情，但至少希望站在我的立场上想想。
　　但转念一想这其实是很难做到的事情。对我来说，第一次明白到我已成这样的事实了。



发烧

　　好像得了感冒。虽然像是有点发烧，但心情不错又有食欲。但对自己的身体没什么信心。
　　想要一支体温计（之前的弄碎了）。想用数字来确定自己的健康状态。就拜托爸爸了。
　　亚也我，经常生病。花费了比弟弟妹妹多几倍的钱。长大后，身体好后，会好好回报的。如你们这般爱护我一样，好好地孝敬父母。

　　一睡下就开始想各种事情。
　　老师说过所谓的社会时间。
　　就算是被欺负，也是使自己变强的一次很好的体验。中学的学习，只要勤奋点就能做得很好了。就算从现在开始用功也不迟。就试着努力一下吧…我这样思考着。身体的不济招来精神上的不安。
　　“爱哭鬼”。痛苦的时候也是人在成长的时候。如果能摆脱现在的困境，一定会迎来明媚的早晨。泻满阳光、鸟儿鸣啭。白色的玫瑰散出清香、那样悠然的早晨……。
　　幸福，到底在何方。
　　幸福，到底是何物。
　　“亚也，现在，你幸福吗？”
　　“一点也不。现在正处于无底的悲伤中。好痛苦。无论是精神上还是肉体上……”
　　事实上，我现在的心情差一点就要变得反常了。
　　因为哭泣的乌鸦，已经转唱欢乐的调子了。


个性

   我自己是一个几乎没什么个性，只拥有普通思维方式的人。向往成为个性强硬的人。
    每一个人都拿出自己与众不同的个性，我想一定都很有魅力的。
    我们大家生存着的社会，可能也会像电影《007》那样，发挥出个性与特技来。
    这个世界还是需要有个性的人的。
    但是，就算个性是自己的所有物，也不能强迫别人来接受。
    然而，人们会有各式各样的理解方式，事情就变得复杂起来。
    放学时，在自行车停放处遇到了惠子。我拿着《大和》与《最后的音乐会》的唱碟，惠子帮我把沉重的书包放进了自行车前的车篮内。
    惠子说她还有事，在天桥下与我道别了。
    我十分喜欢惠子的直爽与痛快，但在别人眼里，可能会觉得她的态度过于冷淡吧。



进路

   个人座谈会上，老师、妈妈和我三个人进行谈话。
   一 实力 -- 公立学校不成问题，能考上。
   二 体力 -- 现在只是走路不稳定，但不知道这种状态今后会变成什么样子。以上学距离较近的高中作为条件。有的是寄宿制的，所以要提出申请，较远的学校不能去，手续也要事先办理好。
   三以防万一也要去参加私立学校的考试。妈妈和我都决定考公立为第一志愿的，但老师说去感觉一下考试的氛围也很有意义，最后我们同意参考。



自立

   清晰明了花似花鸟似鸟    汞二

   写着这句话的漂亮彩纸里面写着“祝贺木藤同学毕业”字样。是冈本老师为我写的哦，只为我一个人写的哦......好高兴呢。
   我打心底感谢老师，脸上浮现感激的笑容。老师还告诉了我那首诗歌的意思。
   “那个，清晰明了，就是清清楚楚的意思。“花”和人们称之为花的，“天上飞的鸟”和人们称作的鸟的，都是存在着的”。
   忽然抬头仰望起蓝色的天空，校舍的屋瓦，还有那浓绿的树木。
   虽然这首诗歌的意思，一大半没有能理解，但老师那句“加油哦”的意思我想我是能够明白的。我心中也油然升起“要好好干”的勇气来。
   “这些字你觉得是用什么写的？”
   “好像不是用笔......”
    老师得意一笑：
   “其实，是把牙签掰开写在纸上的。还用了上等了砚台与墨水呢。”
   真是了不起的想法，好佩服老师啊。
   “还有挂在墙上的缎带，知道吧？”
   “知道。”
   老师说完笑***地走开了。
   毕业典礼这天，居然有这么美妙的感觉，我永远也不会忘却的。今后也要请它支撑着我的心灵呢。


公立学校入学考试

   早上应我的要求，妈妈为我做了萝卜味噌汤。和私立学校入学考试时一样。那时并不是我要求吃这个的，只是因为那次考试合格了，所以这次也就再沿用一下。
   是不是有些过于讲究了呢？
   一连上了两回洗手间，妈妈开车送我到考场所在的丰丘高中。
   纷纷向考场走去的孩子们，个个看上去都很聪明，心生胆怯，人也会变得焦躁不安起来。
   跟着老师走，被带领到各自的教室。
   我在上二楼的台阶时，摔倒扭伤了脚。结果，只好一个人在保健室里考试。太惨了，惨透了。
   听到向妈妈借来的手表还在走动，心情也渐渐平静下来了。



出发

   合格，太棒了!妈妈和我都止不住地流泪了。
   我要好好出发挥自己的能力，要交很多的朋友，希望不再摔倒，努力!
   晚饭，是我点的---汉堡包。
   我像是了变成了主角的感觉，云里雾里的。
   正如决定好的那样，鞭策行动不便的身体，拼命学习的辛苦，在这样的心态下，一下子就烟消云散了。
   但有时自己心里也会没底。最初是行动障碍。如今因为行动不便而引人注目起来。走路相当地不稳定。有时像是要撞上别人，有时一下子又躲不开人群。
   所以，就选择走廊的两边行走。新结识朋友们的目光一定全集中在我身上了吧。反正早晚要被他们知道的，就不再故意隐藏，让他们从一开始就看到我真实的样子吧。
    ----虽然我是这么想的，但还是会感到不安。能在这里生活下去吧。体育课又该怎么办呢。



说说妈妈

   “今后的高中生活一定不会很顺畅哦。每天的行动会受到限制，会和其他的孩子区分开，可能还会有其它辛苦的地方哦。你不得不咬牙忍耐的生活下去。不要觉得这是自己的不幸。要多想想那些比你更不幸的人，这样就会更加坚强地忍受下一切了。”
    原来如此。妈***痛苦一定比我的还要深刻。妈妈想着比自己还要困难，还要辛苦的人，努力工作着。看着这样的妈妈，我的一些不满有什么不可以忍耐的呢。为了父母，为了自己，为了社会，抱着活下去的希望，今后我要更努力才行。



住院

   这是进入高中后的第一次接受诊断。就算坐东名高速公路过去也要花2小时，所以一大早就出发了。
   事先写下要向医生报告的事。
   一行走变得吃力。不扶着东西走路的话会跌倒。双脚会抽搐很难移动，特别是在早上。
   二匆忙吃早饭时，喝茶时，经常会呛到。
   三经常一个人莫名的笑。(微笑的样子，这还是被弟弟问到有什么好玩的事时自己才发现的)
   四我到底得了什么病？
   和往常一样，在等了很长一段时间后，接受了祖父江医生和三名年轻医生的诊断。诊断运动神经及反应、曲伸、叩击、步行等，都是以前做过的内容。
   妈妈向医生简单地传达了我写的内容，在高中同学的帮助下上下学的事也向医生说明了。
   诊断结束后，先生说：
   “乘放暑假，住院观察一次吧。为了能更好的检查和治疗。回去时去办一下入院手续吧。”
   咦--、住院。这可是不得了的事呢。如果能就此摆脱现在的状态我也就忍了!想轻松地接受住院的建议，但我的身体究竟怎么了啊。是什么东西坏掉了。不早点修好它可不行。好害怕。第四个问题我就留到住院时再问吧。
   在回去的车上我问妈妈:
   “名大(名古屋大学附属医院)是所好医院吗？一定会治好我的吧？上高中后的第一回暑假，有很多想要做的事，住院时间还是短点吧”。
   “亚也，今后发现身体有什么奇怪的地方也要好好地记录下来哦。这样的话也许住院时间能缩短也说不定哦。就当住院也是长长人生中的歇息，当作一次好的体验吧。还有，妈妈只能每周日去看你一回，洗衣服什么的自己也不要太勉强去做。我会为你多准备点内衣裤，到家后列出其它要用的物品，不准备可不行哦”。
   回家途中，出了冈崎高速公路出口后，顺便去了阿姨(妈***妹妹)家。她听了妈妈说明的情况后，哭了起来。
   “不管怎样一定要把这病给治好。名大医院不行的话，不论是去东京还是美国，一定要找到能治好来也病的地方”。
    妈妈说了这番话......
    “亚也，病很快就会治好的。现在大多的病都能治愈的，再说，你还那么年轻......。所以，一定要抱着“能治好”的想法哦。如果软弱地啜泣，那么再有效的药也会没有作用的哦。阿姨会经常去看你的。有什么事尽管就打电话过来。不要有什么顾虑，只管自己努力就好了”。
   说着抽出面纸，一边取笑我道：
   “把鼻子擦擦再喝果汁，不然眼泪和鼻涕掉进去，可是会变成怪味道的哦”。
   虽说是之后两个月的事，但还是希望时间就此停住!我的病也一起停住吧!.

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16岁----苦恼的开端



住院生活

　　第一次离家生活开始了。
　　我和一位50岁上下的阿姨同住一间双人房。“请多关照”，妈妈寒暄一番后，我们一起行了个礼。四周十分安静，看上去很寂寞的样子，开始担心接着会展开怎样的生活，心中满是紧张。
　　傍晚时分和这位阿姨一起散步。坐在树下的长凳上，树叶间透出跳动的光线。树叶随着风儿轻柔地摇摆着。
　　虽说已经大致上习惯了医院的生活，但对我来说，9点熄灯、4点半就吃晚饭都太早了。生活节奏变了，辛苦着的每天都快步地度过。
　　
　　肌电图（很痛的~）、心电图、X光、听力检查等，每天都有许多的检查要做。就像是在宽敞医院里迷路的小孩，被带到东拉到西的。至今还不能接受那幽暗的走廊，看到它就连自己的心情也会变得灰暗起来。
　　
　　终于要开始注射十分有效的药剂了。山本纩子医生（现任藤田保健卫生大学神经内科教授）这样对我说道。为了比较注射前后的差异，用16毫米摄像机拍下了走路、上下台阶以及系纽扣的样子。

　　将来，我会变成什么样呢？不，是能变成什么样呢？
　　条件　一　不使用身体就能办到的事
　　　　　二　用头脑能做到的事
　　　　　三　有稳定的收入
　　好难啊。有同时满足这三个条件的工作吗？

　　好几位年轻的医生摆弄着我。把脚踮着站起来！闭起眼站着！这些，我都做得到吗？
　　然后是盘盆这样那样的......
　　到头来的结果只是“很有趣？”
　　够了，真讨厌。我不是实验用的小白鼠，我受够了！真想这样大声喊出来！

　　等了又等的星期天到了。妈妈带着妹妹来看我了。我们一起到屋顶的平台上去把洗好的衣服晒干。蔚蓝的天空好漂亮啊，云朵也是那样雪白。连风吹来也带着阵阵暖意，真舒服。感觉就像是重返人间一般。
　　采取脊椎液，头好痛。这剧烈的疼痛是因为注射的关系吗？
　　　
　　小三一家（妈***弟弟）来看我了。叔叔的眼睛血红血红的。很想问一下是怎么回事，但又没开出口，一直望着叔叔，他便开口道：“工作天天都要被晒着，晚上又睡得很晚......所以脸看上去很奇怪吧。”
　　真可怜，被晒得这么黑。还有那双红得像兔子般的眼睛，像是刚哭过一样。
　　“亚也，加油哦。下次带点好吃的过来，你想吃点什么呀？”
　　“我想要书。想要之前看过的Sagan写的《悲伤你好》。”

　前往地下室的理学疗法部。
　　PT.川端和今枝（PT.＝理学疗法博士）为我进行学习实力测试。
　　那时，我说了些傻兮兮的话。说自己喜欢语文与英文、成绩也十份优秀等这类话。以后再也不说了。对以前成绩的沾沾自喜，就像是原本富裕的自己变得惨淡后会去强劫银行一样......。
　　基本上尽说了点自己头脑好的话，心里却像是在煎熬，通知书上的成绩其实什么也说明不了。
　　PT.川端说他在学生时代一直干坏事。
　　其实，这样很好，表明是健康的。
　　而我，还这么年轻身体却已经变得......。
　　这也未免太无情了点吧，不知不觉地眼泪又流了下来。
   好了，就此打住，再不也提它了。只要还能写就写点什么吧，这么一来心情就好多了。
　　我自顾自地学习起来，我也只有这个优点了。
　　想让别人从我身上学习到点什么，而并不是只留下那不听使唤的身体。
　　虽然寂寞、虽然严厉，但这都是现实！
　　就算头脑不好使也罢，我就是想要一个健康的身体！

研究

    测试  用手作星星闪耀的动作
  注射前  R(右) 12次  L(左) 17次
  注射3分钟后  R(右) 18次  L(左) 22次
  注射5分钟后  R(右) 18次  L(左) 21次

    康复训练
  (1) 四肢着地
    重心的移动(划出半圆)
   
    四肢着地的时候：双脚弯曲——骨盆转动
    归位：双手撑地——骨盆转动——举起手
    * 双脚不能移动。不能让肩胛骨向内转动。

  (2) 反向运动  脚上抬时，用手撑地。对摔倒时帮助很大。
    * 肩胛骨内转、重心向后移。

  (3) 手的振幅运动  手前后摆动，观察骨盆的动静。
    右手在前=右骨盆在后
    右手在后=右骨盆在前
    要注意的是，走路时手和脚要交替摆动。
    而我现在是：右手在前=右骨盆在后
            右手在后=还是右骨盆在后
    好奇怪啊。出现同手同脚的现象了。

  (4) 四肢着地，支起膝盖。

  (5) 矫正  把双肩向后用力，使膝盖笔直。

  (6) 爬行练习
    伸出右手——伸出左脚——伸出左手——伸出右脚
    脚要笔直地伸出去。
    像平时走路一般，对我来说已经很难做到了。

(7) 爬起来

  从山本医生那里听闻，今天会有一个叫小k的孩子住院。症状和我的情况很相像。接着就在走廊碰到他了。
  是一个瘦弱的六年级或是初中一年级男生。一点也察觉不到这个清秀的孩子身体哪里会不好。感觉是个开朗的孩子。
  “如果注射有用就好了。早点康复啊。”我在心中默默地送出祝褔。

  注射后，头会很痛，心情也会变得很糟。不知道是药物起效了，还是习惯了，渐渐觉得不再那么痛了。
  开始录下自己的声音。想看看喉咙或是舌头的运动神精吧。

  山本医生说康复训练十分重要！我也知道要努力，但真的很辛苦。身体已不再正常的我，真想大哭一场，妈妈。
  炎热的天气下，在屋顶用16毫米摄影机拍摄。好累啊。
  PT.川端，我果然还是得要用机器人的方式行走。真痛苦。
  稍作休息时，PT.川端和我说了他小时候的事。
  “在屋顶上撒尿，正好浇在老师的头上，被痛打一顿。”
  真是调皮啊……这可是我模仿不来的，不过心里也觉得痒痒地，涌出想做点什么的心情。我可是能很迅速地捉住停在树上的秋蝉的哦。
  蝉的脱皮就是指***写真啊！
  果然它们都是男的！

发烧了，39.2度。我是不是就要死了？不，不能输给病魔！我爱我的妈妈和家。
  可恶！想站起来却老是这样。我感觉精神与肉体的不平衡会一直这样纠缠下去。
  就这样慢慢变老真是恐怖极了。今年我才16岁啊。

  再有几针就全部注射完了。然后会暂时出院。
  一般人在这个时候会很开心，高呼万万岁，可我却不是这样。自从开始注射后，副作用(恶心、头痛)一直折磨着我。医生说会有效果的，期待自己能像以前那样正常行走的我，觉得一切并不如人意。
  除了学生手册外，又多了本残疾手册(三级)。
  支配运动神经的小脑细胞，因为某样东西而变得行动不便的病，听说是在一百年前才被首次报告出现的病例。
  病魔，为什么偏偏选择了我呢。
  不能用命运这个字眼对付过去啊！

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编辑掉~~~


友情告之:纯表情是要扣分的

悲境の贵公子

顶一下,这部片子还是不错的,不过我更喜欢

wakkalulu

第一次看到较为完整的木藤亚也的日记啊，被其中的平凡所打动，望LZ补完。据说现在采用干细胞一致的方式对脊髓小脑变性症这样的神经退化性疾病已经产生了一些临床效果，患者的神经细胞退化过程被抑制了。祈祷人类早日攻克这一绝症，以告慰如木藤***一样被病魔夺去生命的人们的在天之灵...

我爱鸣

不知道这本日记国内是否能够见到～～

赵亚南

太感谢lz了

请务必连载完啊！！！！！！！！！！！！！！

nimadab

写的还真不错

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作者木藤亚也(1962～1988年)14岁患上不治之症“脊髓小脑变性症”，身体机能逐渐开始衰退，到18岁家人才在万不得已的情况下告诉她真相。亚也24岁的时候，即去世前一年，她母亲整理的亚也的日记本《一升眼泪》正式出书成册。
亚也是多么得乐观呀,她相信医生,相信这个世界上有奇迹.她要等待这个奇迹的发生,一个属于她的奇迹.可惜十年,她等了整整的十年,奇迹最终还是没有发生,她永远离开了这个世界.也许曾经她怨恨过,恨老天为什么这么不公,为什么偏偏是她.但我相信她走的时候是安详的,她用她的诗篇她的日记鼓舞了千千万万的人,她用她水晶般透明的心救赎着这个世界的冷漠！

  此小说曾被改编城电影和电视剧。十分之感人，我决定在这里连
载《一升眼泪》的中文译版
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亚也的母亲在最后写给亚也的信：
亚也：
已经有一年见不到你了。亚也，现在可以走路吗？能吃饭么？
能大声地笑和说话么？
妈妈不在身边，每天也照样这样么？
妈妈就只是忍不住担心这些。
亚也去了一个不通电话和信的，很远的地方。
是否幸福地生活着呢？健康地生活着呢？
妈妈很希望这样。
亚也说过：“为什么病魔会选上我？”“为了什么而活着？”
那么痛苦地，哭了那么多的你的人生，究竟是为了什么而活？妈妈到现在还在寻找
答案。到现在也还没有找到。
但是，亚也。
托你的福，很多人都思考了活着的意义。
我们所过的普普通通的每一天，是多么的高兴和温暖的事情啊。
注意到了身边的某个人的优点。
备受同样疾病的人们，想到了自己并不是孤单一人。
亚也所流的那么多的眼泪，以及由此而生的亚也说过的话，改变了很多人的人生。
亚也，在那边没有再哭吧？
妈妈，很想再见一次，就一次，微笑着的你。。。
命运原来是不可改变的，如果是这样，也没关系，我们还可以选择用什么样的态度
去面对！这个才是最重要的，不是吗？

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＜亜也の日記＞

〈亚也的日记〉

＿花ならつぼみのわたしの人生。

この青春の始まりを、悔しいのないように大切にしたい。

用花来比喻，我的人生正如花蕾，想要不留下后悔好好珍惜这青春的初始。

なら：如果，正如……

ように：为了……，想（按照这样）的……

たい：想要……

＿お母さん、わたしの心の中にいつも，わたしを信じてくれているお母さんがいる。

これからもよろしくお願いします。心配ばかりかけちゃってごめんね。

妈妈，在我的心中，有着一直信任我的妈妈存在。今后也请您多多关照，总是让您担心，对不起。

くれる：给我……，为我……

よろしくお願いします：请多多关照

心配をかける：担心

ばかり：总是，净是

＿病気はどして私を選んだのだろう。

呙?胜螭蒲匀~ではかたずけられないよ。

病魔为什么会选择了我？命运之类的词语实在让人无法接受。

どして……（だろう）：为什么

なんて：什么的，之类的

＿お母さん、私は何のために生きているの。

妈妈，我是为了什么活着呢？

ため（に）：为了……，因为……所以……

＿お母さん、私結婚できる？

妈妈，我能结婚吗？

できる：能……，会……

＿将来を想像すると、また別の涙が流れる。

想象自己的将来，就会再次流下了眼泪。

……と……：一……就……